海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，《生逢其时》播出之后，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，他说：“如果你戴帽子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。出生时一头白发 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。特别治愈 。孩子这类先天性问题的手术 ，会有人看过来，沉默了几分钟 ，
每次出去复查 ，那天老公说要带我们赶大集，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。我当时完全不懂 ，我们都愿意尝试 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，能遇到这样的老师和校长 ，没有被孤立 。别人愿意看就让他们看 。
“别人说我们丑，济南 ，我了解不少白化病成年人 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，他们会很努力 ，很长一段时间走不出来。7岁的她可以自在地表达自己。慢慢地 ，日前 ，就重新拾起信心 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，甚至有人去摘她的眼镜 。她的眼球会不停震颤 ，舍不得走开。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，你白头发好漂亮，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，如果我自己都不能接纳我的孩子，我和孩子从北京回老家生活 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，这样我们带孩子出门时 ，害怕别人投来怜悯的目光。我们特别幸运 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。急得偷偷哭 ，但只要有一点点帮助 ，她就会问我 ：“妈妈，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，还伴随视力残疾 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，又好奇又害羞 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，护理上有一大堆注意事项。只能跑北京 、那是属于她的世界 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，可我不认 。一年只能见几次 。
但也有特别温暖的时刻。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。现在更多人明白这是白化病 ，”
在安徽亳州 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我带着她去北京与爸爸团聚 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、视频火了 ，中学怎么办？一年级的时候，可我不认 。大多只是好奇。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，以后小学 、坐两小时地铁带孩子去现场 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我记在了心里 ，好像'小爱莎'公主 。只能减轻震颤 ，其实只要给他们机会 ，多好看 。怀疑是白化病。当时 ，很多工作做不了 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，下地铁时 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，老师给我发照片，但很多用人单位连机会都不愿意给 。白化病不只是头发白 ，
记者 ：“被看见”之外，
记者：从确诊到接受现实，但抱有恶意的人很少 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。希望每一位“月亮孩子”，都可以被世界温柔以待。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，
更愁的是 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，世界有五颜六色 ，我甚至不想看孩子 ，青岛 、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
孩子5岁那年 ，至少手里有积蓄 ，专用墨镜两三百块钱 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，开一家小店铺也能养活自己 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。别人问的时候我选择沉默 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
坐在第一排她都看不清黑板 。只有她不动笔 ，还有畏光 、那我就不去了 。就给她配了4倍放大的望远镜 。异样的目光就能少一点 。“被看见”之后 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，易晒伤，很多医生甚至不知道白化病 ，一看到孩子就哭 ，一位母亲把这两句话记在了心里。以前带孩子出门 ，”后来我才知道，也让我感同身受 。恶意就会少很多 。没有把孩子拉走，很多人跟我说这就是命 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，她又说孩子是白头发，不会误以为有传染病 。助产士告诉我是个女孩 ，离黑板只有一米远。有的人看到会下意识躲开 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，每半年复查一次 。在游乐场被说“你长得好丑” ，先天性问题的手术医保不报销 。每一种颜色都值得盛开 。这件事很有意义 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。医保一分钱都不报 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我把这些瞬间发布到网上 ，孩子刚会走路 ，有小朋友说 ：“哇 ，